KTO SME?

Aký je náš príbeh?

Kto sme?

Sme rodičia malej slečny s raritným Treacher-Collins syndrómom (TCS). Náš príbeh sa začal písať v roku 2020, keď sa nám narodila naša prvorodená dcéra, ktorá si ako prekvapenie so sebou priniesla TCS. Začiatok bol hlavne o vďačnosti za dar v podobe dieťatka, prijatí novej (nečakanej) situácie, veľkom rešpekte pred novou životnou cestou a zodpovednosti voči novému životu. Elinkin stav je stabilizovaný, navštevuje takmer všetkých odborníkov, v ktorých sledovaní by mala byť, chodí na pravidelné kontroly a vyšetrenia. Čakajú nás veľké výzvy pri začleňovaní do kolektívu ako aj ťažké rozhodnutia ohľadom potrebných operácii. S úsmevom Eli ide všetko ľahšie :)

Čo robíme?

Chceme búrať predsudky, ktoré sú v spoločnosti medzi ľuďmi na základe vzhľadu. Snažíme sa pomáhať ľuďom s deformitou tváre, aby sa nebáli reakcií okolia, otvorene o všetkom hovorili a necítili sa zatlačení do kúta.

Chcete nám pomôcť?

Ak sa bojíš, narodilo sa ti dieťatko s diagnózou, ktorá ovplyvňuje jeho vzhľad, nevieš čo robiť, potrebuješ sa s niekým porozprávať, podporiť, napíš nám!

Ak chodíš po tomto svete s "inou" tvárou, podeľ sa s nami o tvoje skúsenosti s reakciami okolia, zdieľaj s nami skúsenosti s lekármi a pomôžme tak aj ostatným rodičom vybrať tých správnych špecialistov pre ich deti. 

Ak poznáš niekoho, komu si myslíš, že by sme vedeli pomôcť, určite mu o nás povedz. 

Môžete nám pomôcť aj zdieľaním na facebooku a instagrame, nech sa o nás dozvie čo najviac ľudí.

Vytvorme spolu silnú sieť ľudí, ukážme, že nás nie je málo a nebojíme sa reakcii okolia. Vytvorme spolu vzájomne sa podporujúcu skupinu ľudí. Tešíme sa na teba :)



Stanovy OZ Výnimočná tvár



Čo potrebujete vedieť?

Užitočné odkazy