Medzinárodný deň zriedkavých ochorení 2022

Tento rok bol už 14. ročník Medzinárodného dňa zriedkavých ochorení. Každoročne tento deň pripadá na 28.2. Cieľom tohto dňa je zvyšovať povedomie o komunite ľudí po celom svete, ktorí žijú so zriedkavými ochoreniami. Medzi takéto ochorenie patrí aj Treacher-Collins syndróm, ktorý má Eliška (výskyt 1-9/ 100 000).

Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Rozlišujeme ich 6 000 až 8 000 a každý deň vedci objavia nové. Až 72 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu. Polovica pacientov so zriedkavými chorobami sú deti. Väčšina zriedkavých chorôb (95 %) je neliečiteľných. Zriedkavé choroby postihujú tých najzraniteľnejších? Až 7 z 10 chorôb u detí má geneticky pôvod. Tieto ochorenia sú závažné a život ohrozujúce. Prvých narodenín sa nedožijú skoro 4 z 10 detí. (zdroj: sazch.sk)

Na podporu ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením sa osvetľovali budovy farbami loga dňa zriedkavých chorôb. Hashtag je #lightUpForRare 

Osvetlených bolo viacero budov na Slovensku aj v Česku.

Vo farbách loga dňa zriedkavých chorôb svietila aj budova Slovenského pozemkového fondu. Taktiež bolo k tomu natočené video s MUDr. Anna Hlavatá, PhD. MPH.  Link: https://www.facebook.com/pozfond/videos/1126240174895111 

Prikladáme ukážku pár osvetlených budov na Slovensku: Dolný Kubín, Lučenec, Nové Zámky, Pezinok, Prešov, Senica, Trenčín.