Vitaj na našej stránke!

Už si niekedy počul o Treacher-Collinsovom syndróme? Goldenhare? Nager? Alebo nejakom podobnom, ktorý mení vzhľad človeka v tvári? Vieš čo majú spoločné? 

Verím, že odpovede nájdeš na tejto stránke a ak práve ty si nositeľom tohto syndrómu (alebo nejakého podobného), že sa nám ozveš :)

Naše hlavné hodnoty

Tolerancia 

Tolerancia voči ostatným napriek odlišnostiam, lebo iba odlišnosti robia každého človeka výnimočným.

Vztýčená hlava

So vztýčenou hlavou chodiť v spoločnosti, nebáť sa, neschovávať a nenechať sa zatlačiť do kúta.

Akceptácia

Akceptácia seba samého a prijatie ľudí v spoločnosti takých, akí sú.

Radosť

Radosť zo života aj napriek všetkým prekážkam.

Aký je náš príbeh?

Náš príbeh sa začal písať v roku 2020 pri narodení našej prvej dcérky a zmenil nám pohľad na svet. Začali sme si viac uvedomovať veci, nad ktorými sa predtým ani nezamýšľali...

Aktuality

Dlho som rozmýšľala, ako začať tento post a čo napísať, keďže vznikal na základe negatívnej skúsenosti. Málo kedy sa otváram, ale teraz to skúsim, tak od srdca :) (nakoniec z toho vznikol až celý článok)

O niekoľko dní začne medzinárodný týždeň Rovnocennosti tvári (FEI week) a v tomto čase je to už rok odkedy sme zrealizovali prieskum o tom ako sú prijímané detí s tvárovými odlišnosťami v spoločnosti a ich začlenenie do kolektívu. Bolo to v čase, keď sme my sami začali riešiť túto tému, keďže sme sa chystali podať prihlášky do škôlky.


Genetické syndrómy

Goldenharov syndróm je vzácna vrodená porucha vývoja prvého a druhého žiabrového oblúka.

Syndróm je pomenovaný po britskom oftamológovi Edwardovi Treacher Collinsovi (1862-1932), ktorý ho ako prvý popísal v roku 1900.



ČO TERAZ?

Máš deformitu tváre alebo poznáš niekoho s deformitou tváre? Si pedagóg, psychológ, logopéd, iný odborník alebo sa chceš jednoducho s nami iba spojiť?

Pridaj sa k nám!